Palabras y frases que debe conocer relacionadas con la atención al final de la vida

El siguiente artículo se publicó originalmente en 70 Faces Media y como parte de una serie respaldada por MJHS Health System, 70/Faces Media y UJA-Federation of New York para concienciar y facilitar las conversaciones sobre la atención al final de la vida en el contexto del judaísmo.

Términos generales y judíos que le recomendamos conocer para este momento crítico.

POR EL RABINO JASON WEINER

Atravesar cualquier situación importante y estresante requiere de una comunicación efectiva y una clara comprensión. Esto es especialmente importante cuando el panorama implica decisiones sobre la vida y la muerte, estrés, culpa, dolor y los territorios desconocidos generalmente asociados.

Para ayudarlo a comprender mejor las diversas cuestiones que pueden surgir, tanto en el contexto general como en el judío, la siguiente lista explica términos que puede encontrar. Haga clic aquí para ir directamente a los términos judíos. También le recomendamos revisar nuestros Términos judíos de duelo y muerte que debe conocer.

Términos generales

Directiva anticipada

Un documento que es legalmente vinculante (si está firmado por testigos o notariado), en el que una persona da a conocer sus objetivos, valores y preferencias de atención médica. Hay diferentes tipos de directivas anticipadas escritas que se utilizan en la atención médica: el “testamento vital”, el “poder de representación para la atención médica” o la “MOLST/POLST”. Cada uno cumple una función diferente y, por lo tanto, satisface una necesidad diferente.

  • Testamento vital: este tipo de documento de directivas anticipadas incluye instrucciones específicas con respecto a los objetivos, los valores y las preferencias de una persona en relación con diversas opciones de tratamiento y circunstancias. Este fue el primer tipo de directiva anticipada, desarrollado en la década de 1960, y es lo que muchas personas piensan cuando escuchan la frase “directiva anticipada”. Hay varias versiones de “testamentos vitales”, incluidos los testamentos vitales judíos emitidos por diferentes denominaciones.
  • Poder de representación para la atención médica: este es un documento en el que una persona le asigna a otra persona o a más de una la autoridad para actuar como su sustituto, es decir, para hablar en su nombre cuando uno no tiene la capacidad para hacerlo y, por lo tanto, para representar al paciente cuando se deban tomar decisiones médicas. La información basada en los valores del paciente y sobre este es fundamental.
  • Documentos “testamento vital” y “poder de representación para la atención médica” combinados: conocidos a menudo como “directivas anticipadas de atención médica”, estos documentos combinan los dos tipos anteriores en un solo documento. La mayoría de los documentos que se utilizan hoy en día en los Estados Unidos son de este tipo, incluidos los que fomentan diversas leyes estatales. Los formularios ortodoxos actuales son de este tipo de documento; su objetivo principal es simplemente nombrar a un representante, pero también incluyen alguna mención de los valores del paciente.
  • MOLST/POLST (orden médica para el tratamiento de prolongación de la vida): un formulario de orden médica establecida por un médico que comienza con una conversación entre el paciente y el profesional, según la condición actual del paciente. Garantiza que se llevarán a cabo los deseos del paciente con respecto al tratamiento de prolongación de la vida, y generalmente se usa para pacientes que están gravemente enfermos. La MOLST es un formulario duradero que lleva el paciente consigo y se respeta en diferentes entornos de atención.

Atención pastoral/de la capellanía

La mayoría de los hospitales y centros de atención de hospicio en los Estados Unidos tienen capellanes disponibles para brindar atención espiritual. Los capellanes son miembros del clero que están ordenados en su propia tradición religiosa, pero que también han recibido una formación rigurosa para convertirse en practicantes interreligiosos. Se desempeñan como una parte integral del equipo interdisciplinario de atención médica. Un capellán profesional puede obtener la certificación del consejo a través de varias organizaciones de capellanía profesional, incluida la organización de capellanía judía, Neshama: Asociación de Capellanes Judíos. La capellanía se basa en la comprensión de que la sanación involucra a la persona en su totalidad (cuerpo, mente y alma) e intenta apoyar a los pacientes, sus seres queridos y al personal.

Esto se logra pasando tiempo con los pacientes y sus familias y brindando una presencia compasiva, sin ansiedad ni prejuicios. Los capellanes están capacitados para escuchar profundamente y ayudar a los pacientes y sus familias a resolver sus problemas y preguntas espirituales y emocionales. A veces, pueden brindar una perspectiva, oración o bendición espirituales si el paciente o la familia así lo desean. En otras ocasiones, el capellán participa en eventos del ciclo de vida, celebraciones de días festivos, rituales de sanación y celebraciones. Los capellanes que comparten la religión de un paciente a menudo pueden ofrecer rituales e intervenciones más específicos, pero incluso los capellanes de otra tradición religiosa muchas veces pueden brindar apoyo general.

Estado de código

Estado de código se refiere al nivel de intervenciones médicas que un paciente desea que se inicien si su corazón o su respiración se detienen. Se llama “código” al momento en que un paciente sufre un paro cardíaco o respiratorio. Si una persona elige “DNR” (consulte abajo), eso también se conoce como “no reanimable”. También hay muchos otros códigos que varían según la situación y el entorno de atención médica, a menudo con un nombre y, a veces, un código de color correspondiente.

Atención curativa

A diferencia de la atención de hospicio, que se centra en el control de los síntomas y el dolor, la “atención curativa” es cualquier intervención médica que busca tratar a los pacientes con la intención de curarlos, no solo de reducir su dolor o estrés. Un ejemplo de atención curativa sería la quimioterapia, que a menudo se usa para curar a los pacientes con cáncer.

DNR

Una DNR (no reanimar), o a veces denominada “DNAR” (no intentar reanimación), es una orden médica que indica que si el corazón del paciente deja de latir (paro cardíaco), el personal médico no debe iniciar la RCP (reanimación cardiopulmonar) a través de compresiones cardíacas ni desfibrilación electrónica, sino que debe permitir que la muerte ocurra de forma natural. De manera similar, una orden de DNR generalmente indica que si el paciente deja de respirar (paro respiratorio), el personal médico no iniciará la respiración artificial (mecánica) insertando un tubo en los pulmones (intubación) y luego conectando ese tubo a un respirador mecánico. De esa manera, se permite que ocurra una muerte natural.

Agente de atención médica

(A veces también denominado como “sustituto que toma decisiones”)
Un agente de atención médica es alguien cercano al paciente en quien el paciente confía para comunicar sus deseos de atención médica y se asegura de que el paciente siempre tenga voz en su plan de tratamiento. Los distintos estados tienen reglas diferentes con respecto a quién es el que toma automáticamente las decisiones en nombre de un paciente si no se ha seleccionado a nadie con anticipación. Si usted no puede participar en la toma de decisiones sobre su atención médica (o decide no hacerlo), su agente de atención médica juega un papel muy importante. Algunas de las cosas que se le puede pedir a un agente de atención médica incluyen reunirse con proveedores médicos para hablar sobre su salud, medicamentos e intervenciones, y luego decidir cuándo/dónde recibirá atención. También será quien se asegure de que se cumplan sus deseos (o hablará en su nombre, si no ha expresado sus deseos) sobre intervenciones médicas, donación de órganos, preparativos de autopsia o funerarios, etc. El agente de atención médica se debe identificar en las directivas anticipadas del paciente.

Atención de hospicio

Este servicio está diseñado específicamente para pacientes que se espera que vivan seis meses o menos. La atención de hospicio se enfoca en controlar el dolor y los síntomas asociados con la muerte, y los pacientes que reciben esta atención generalmente deben renunciar a todos los tratamientos curativos principales. Sin embargo, en la mayoría de los casos, aún pueden recibir atención médica de rutina, como nutrición e hidratación, así como antibióticos y otras intervenciones médicas, si así lo desean. La atención de hospicio comúnmente se brinda en el hogar del paciente, pero un paciente que recibe esta atención también puede estar en un entorno como un asilo de ancianos, un centro residencial de atención de hospicio o una unidad de atención de hospicio para pacientes internados en un hospital.

Soporte vital

Esto se refiere a diversas formas de tecnología/intervenciones médicas que se utilizan cuando los órganos vitales, como el cerebro, los pulmones, el corazón o los riñones, no funcionan correctamente. El objetivo del soporte vital es servir como un puente para ayudar a un paciente gravemente enfermo a sobrevivir a una experiencia crítica hasta que se pueda recuperar. Desafortunadamente, no todas las personas con soporte vital mejoran y pueden sobrevivir cuando se les retira el soporte vital. Esto a menudo lleva a un dilema ético con respecto a lo que se debe hacer. Cuando la familia del paciente decide retirar el soporte vital, ese acto a veces se denomina “desconectar”.

Cuidados paliativos

Esto se refiere a una atención interdisciplinaria que se enfoca en disminuir el dolor (tanto físico como emocional) y mejorar la calidad de vida para brindar apoyo adicional a los pacientes. A diferencia de la atención de hospicio, los cuidados paliativos se pueden iniciar en cualquier momento durante el curso de la enfermedad, incluso en el momento del diagnóstico, y están dirigidos a pacientes de cualquier edad que vivan con una enfermedad grave. Además, los cuidados paliativos pueden proporcionarse junto con todas las intervenciones para prolongar la vida y dirigidas a la enfermedad. Por lo tanto, los cuidados paliativos no se deben ver como pertenecientes únicamente a la atención al final de la vida, ni debe suponerse que implican que no hay esperanza de recuperación o mejora en la condición de un paciente. Los cuidados paliativos se utilizan con mayor frecuencia en los hospitales, pero también pueden ser parte de la atención en otros entornos, como clínicas, centros oncológicos, asilos de ancianos y, cada vez más, como parte de la atención en el hogar.

Enfermedad terminal/que limita las posibilidades de vivir

No existe una definición clínica estándar de “terminal”, aunque en la medicina contemporánea la palabra a menudo se usa indirectamente para referirse al pronóstico de cualquier paciente con una enfermedad mortal incurable. En la atención de hospicio, con frecuencia se define como una enfermedad que se espera que deje a los afectados con seis meses de vida o menos. Muchos médicos consideran que “enfermedad terminal” se debe aplicar solo a la condición de aquellos pacientes que los médicos experimentados esperan que mueran de una enfermedad progresiva y letal, a pesar del tratamiento adecuado y en un período de tiempo relativamente corto, medido en días, semanas o como mucho en los próximos meses.

Términos judíos

Bikkur Cholim (“bee-KOHR khoh-LEEM”)

Esto se refiere a visitar a los enfermos. Además de ser algo agradable de hacer, es una mitzvá [acción religiosa meritoria], suponiendo que el paciente esté dispuesto a recibir visitas. Bikkur Cholim se puede cumplir de varias maneras: en persona, por teléfono, a través de Skype/FaceTime o enviando un regalo o una tarjeta. El objetivo debe ser brindar apoyo, asistencia y compañía de la forma más significativa y beneficiosa para el paciente. Muchas sinagogas y comunidades judías tienen “sociedades de bikkur cholim”, cuyos miembros visitan a los enfermos en nombre de la comunidad.

Birkat Hagomel (“beer-KAHT ha-goh-MELL”)

La “bendición de agradecimiento”, tradicionalmente recitada por una persona que ha sobrevivido a una situación que puso en peligro su vida. A menudo se dice en la sinagoga durante el servicio de la Torá a los pocos días de la recuperación. Encuentre aquí el texto de Birkat Hagomel.

Chevra Kadisha (“KHEV-ra ka-DEESH-uh”)

Esto literalmente significa “sociedad sagrada”. Se refiere a la sociedad funeraria sagrada judía responsable de todos los asuntos relacionados con la preparación ritual de un cuerpo para el entierro.

Gosses (“GO-ses”)

Una persona que está muriendo, en sus últimos momentos o días de vida, cuando su cuerpo comienza a apagarse. La tradición judía ordena el máximo respeto de una persona que está muriendo, particularmente una vez que se les ha dado la condición de “gosses”.

Mi Sheberakh (“MEE-sheh-BAY-rakh”)

Traducido literalmente como “que el Dios bendiga…” refiriéndose a las primeras palabras de la oración, Mi Sheberakh es la oración judía tradicional para la curación. Aunque comúnmente se recita en una sinagoga, se puede decir en cualquier lugar y, por lo general, incluye un espacio para poner el nombre o los nombres de la persona por la que se ora. Hay un texto clásico de Mi Sheberakh, así como muchos contemporáneos, además de numerosas melodías hermosas que se han compuesto con sus palabras. Encuentre aquí las palabras y escuche las diferentes versiones.

Neshama (“neh-shah-MAH” or neh-SHAH-mah)

Una de las palabras hebreas para “alma”. Otras palabras incluyen “nefesh” y “ruach”. El judaísmo enseña tradicionalmente que los humanos están hechos de cuerpo y alma, y que el alma inmortal es nuestro verdadero yo. La palabra neshama, en particular, se refiere a la fuerza vital animadora, la esencia más íntima y la capacidad intelectual de un ser humano, que se cree que provienen directamente de Dios al haber traído vida a nuestros cuerpos. En el relato de la creación, la Torá dice: “Dios formó al hombre del polvo de la tierra, y sopló en su nariz un aliento de vida del alma (Nishmat Chaim). El hombre [así] se convirtió en un ser viviente (Nefesh Chaya)”. (Génesis 2:7)

Nigun (“NEE-goon or nee-GOON”)

Una melodía judía tradicional, generalmente sin palabras, solo con el zumbido de varios sonidos. Tradicionalmente se cree que debido a que un nigun no tiene palabras, no está restringido por las limitaciones del idioma y, por lo tanto, puede ser el tipo de canto más sagrado.

Olam Haba (“oh-LAHM hah-BAH”)

Estas palabras significan “mundo venidero” y se refieren a la vida después de la muerte, o al cielo. Mientras que los judíos individuales y las diferentes denominaciones adoptan distintas posiciones sobre la existencia de una vida después de la muerte, la creencia judía tradicional afirma la noción de un mundo espiritual por venir. Cómo será exactamente esa existencia, quién puede ir allí y quién no, y varias otras preguntas son cuestiones muy debatidas. El judaísmo nos anima a mantener el enfoque en este mundo y esta vida, lo cual puede ser la razón por la que la Torá no hace referencia directa a una vida después de la muerte. Sin embargo, el hecho de que históricamente el judaísmo crea en una vida después de la muerte proporciona consuelo a muchas personas.

Shemirah (“sheh-MEE-rah or SHMEE-ruh”)

Shemirah significa “proteger” u “observar”. Se refiere a la práctica tradicional judía de asegurarse de que el difunto no se quede solo antes del entierro, haciendo arreglos para que un shomer (guardián) observe el cuerpo y recite salmos y oraciones.

Siddur (“see-DOHR or SIDD-ur”)

Un libro de oraciones judías. Hay muchos tipos y formatos, y contienen varios tipos de oraciones. La palabra “siddur” proviene de la raíz “seder”, que significa orden, refiriéndose así al hecho de que es un libro que contiene el orden completo de las oraciones, incluidas aquellas para varias ocasiones.

Tahara (“tah-HAR-ah”)

Este es el lavado ritual del cuerpo que realizan los miembros de la chevra kadisha para preparar el cuerpo para el entierro. La palabra “tahara” significa literalmente “purificación” e incluye la limpieza, el lavado ritual y el vestir del cuerpo del difunto con mortajas (tachrichim). Mientras se realiza la tahara, es costumbre recitar oraciones especiales, pidiéndole a Dios que lleve el alma de la persona al descanso eterno en el cielo.

Tehillim (“teh-HILL-im”)

Esto literalmente significa “alabanzas” y se refiere al libro bíblico de los Salmos. Recitar varios salmos en momentos de necesidad o temor es una costumbre judía antigua. Algunas personas creen que recitar salmos es tan sagrado que incluso si uno no entiende lo que está diciendo, simplemente recitar las palabras tiene poder. Otras han encontrado consuelo al relacionar su dolor con la ansiedad expresada por el rey David, a quien tradicionalmente se le atribuye haber escrito muchos de los salmos durante los momentos difíciles de su vida.

Tzavah (“TZAH-vah”)

También conocida como “testamento ético”, esta es una antigua práctica judía en la que una persona que está muriendo documenta la sabiduría y las lecciones que ha adquirido en su vida, así como sus esperanzas y sueños para su familia. Un testamento ético a menudo se ve como una oportunidad para resumir los valores propios y como un regalo para la familia que les permite seguir aprendiendo de su ser querido y ser conscientes de lo que esa persona querría de ellos, incluso después de haber dejado este mundo.

Viddui (vee-DOO-ee (oo as in boot)”)

Literalmente significa “confesión”, y generalmente se refiere a la oración tradicionalmente dicha al final de la vida para que la persona que está muriendo deje este mundo en un estado de pureza, y proclame la fe en Dios y la justicia de Dios. Viddui se ve como una forma de arrepentirse, enmendarse y poner los asuntos en orden antes de morir. El texto tradicional de Viddui incluye la esperanza de que el paciente se recupere, de modo que Viddui pueda recitarse nuevamente en un momento posterior cuando sea necesario, e incluso muchas veces a lo largo de la vida. Decir el Viddui se puede ver como una oportunidad para aliviar algunas de las cargas emocionales de los conflictos no resueltos o las esperanzas de algo que no se concretó para que una persona pueda experimentar una ligereza de espíritu y la eliminación del arrepentimiento. El Viddui se puede decir como una oración hermosa e íntima para afirmar las propias creencias, esperanzas y valores a medida que uno llega a una posible encrucijada y se enfoca en hacer las paces arriba y abajo.

En MJHS, valoramos tanto a los cuidadores personales como a los profesionales y reconocemos el trabajo fundamental que realizan. Por ello, hemos creado estos recursos en línea para cuidadores para ayudarlo en este momento crucial de su vida.


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