El siguiente artículo se publicó originalmente en 70 Faces Media y como parte de una serie respaldada por MJHS Health System, 70/Faces Media y UJA-Federation of New York para concienciar y facilitar las conversaciones sobre la atención al final de la vida en el contexto del judaísmo.

Las conversaciones sobre los deseos para el final de la vida son fáciles de dejar para más tarde. Usted no debería hacerlo.

POR EL RABINO RICHARD ADDRESS

No es fácil enfrentar la propia mortalidad, y tal vez sea mucho más difícil imaginar perder a un ser querido. Por esos motivos, muchos de nosotros simplemente evitamos el tema.

Ya sea que su desconfianza provenga de la ansiedad, de la superstición religiosa o del miedo a abordar un tema morboso, los expertos aconsejan que todos consideren estas cuestiones lo antes posible, incluso cuando se es joven y se goza de una buena salud. Algunos rabinos incluso alientan a las parejas recién comprometidas a hablar sobre la planificación de la atención por anticipado antes de su boda, y a revisar el tema cuando nazca un hijo o en otros eventos del ciclo de vida.

Razones por las que no debe esperar

¿Por qué tanta prisa? Si retrasa la reflexión sobre lo que quiere para el final de su vida, usted y sus seres queridos pueden terminar viéndose obligados a tomar decisiones difíciles muy rápidamente y bajo presión. Además, es posible que en ese momento no esté en condiciones de expresar su decisión, por lo que sus seres queridos tendrán que adivinar sus preferencias. Según un informe reciente de The Pew Charitable Trust, el 70% de los estadounidenses mayores de 60 años tuvieron que tomar una decisión sobre un tratamiento durante su última semana de vida, pero no estaban en condiciones físicas de comunicar sus deseos a la familia o a los médicos. Solo 1 de cada 3 estadounidenses ha completado un plan de atención anticipada para el final de su vida.

“Muy a menudo, observamos a las familias atrapadas en situaciones que nunca podrían haber imaginado, por no haber mantenido conversaciones antes de que sus seres queridos perdieran la capacidad de tomar decisiones por sí mismos”, comenta Melanie Levav, estudiante rabínica en el Seminario Teológico Judío de New York que trabaja como capellán de hospicio. “Obtener claridad sobre cómo deseamos vivir cuando nos acercamos a la muerte es una conversación fundamental; ninguno de nosotros sobrevivirá a la muerte, pero todos tenemos la oportunidad de vivir bien”.

Lo que debe incluir la conversación

Las conversaciones sobre el final de la vida pueden incluir una gran variedad de temas, como quién queremos que tome las decisiones sobre nuestra salud cuando no podamos hacerlo por nosotros mismos, dónde queremos recibir atención (¿en casa? ¿en un hospital?), cuántas intervenciones médicas queremos que realicen los médicos y dónde (o si) queremos que nos entierren. Toby Weiss, director de los programas de sensibilidad cultural y judía de Atención de hospicio y cuidados paliativos de MJHS en New York, aconseja a los miembros de la familia que consulten estos temas con frecuencia y que modifiquen sus planes anteriores si sus sentimientos han cambiado.

No solo es importante redactar un documento de directivas anticipadas en el que se designe a un apoderado para la atención médica para que hable en su nombre, dice Weiss, sino que hay que hablar realmente con el apoderado, y con uno mismo. “La conversación más difícil es la que se tiene primero con uno mismo”, afirma Weiss. “Es la que más evitan las personas”.

Sin embargo, existen numerosas razones para superar la incomodidad. El rabino Charles Rudansky, director de Atención Pastoral de la Atención de hospicio y cuidados paliativos de MJHS, aconseja a las familias que hablen de estos temas cuanto antes para que “la persona moribunda tenga la oportunidad de tomar sus propias decisiones”. Le gustaría que no existiera “un tabú tan grande entre los judíos, que creen que no deben hablar de la muerte o de morir, o que somos una religión que solo debe centrarse en la vida”. Le gustaría que este tipo de conversaciones ocupasen un lugar destacado en la vida de los judíos, no solo en los asilos de ancianos y en los centros de atención de hospicio, sino mucho antes.

Una de las razones principales para hablar sobre estos temas antes de que sea demasiado tarde es eliminar cualquier sentimiento de culpa que puedan sentir los miembros de la familia si tienen que tomar decisiones por un ser querido sin una directiva anticipada de atención. Preguntas tan sencillas como la de colocar o no una sonda de alimentación pueden generar ansiedad e incertidumbre en los miembros de la familia. Además, los avances médicos modernos pueden dificultar aún más las cosas.

El Dr. Alex Hakim, director de la Unidad de Cuidados Intensivos (ICU) del Hospital Providence Little Company of Mary Hospital de Torrance, California, explica: “La medicina era más fácil cuando los seres queridos de un paciente acudían al médico y le decían “haga todo lo que pueda”, porque “todo” significaba un conjunto limitado de procedimientos y medicamentos. Ahora que podemos literalmente hacer un baipás con dispositivos mecánicos en un corazón y un pulmón que no funcionan o mantener químicamente el pulso y la presión sanguínea de individuos con casi muerte cerebral, los pacientes moribundos pueden mantenerse en un estado cercano a la muerte durante meses y a veces años. Según mi experiencia, tener una conversación con los familiares y amigos más cercanos sobre lo que aceptaría en una situación al final de la vida y lo que la vida y una “buena muerte” significan para usted es muy beneficioso”.

Las conversaciones sobre el final de la vida pueden no solo incluir los planes de atención médica, sino también abordar dónde quieren los participantes que los entierren, si prefieren la cremación, cómo quieren que sea su funeral y cómo quieren que se los recuerde una vez que hayan fallecido. También pueden ofrecer a los seres queridos la oportunidad de compartir sentimientos que a menudo se reservan para los panegíricos y nunca escucha el familiar fallecido.

Cómo iniciar la conversación

Existen varias maneras de iniciar una conversación sobre el final de la vida con su familia o sus amigos, y no tiene por qué ser incómoda.

A veces es útil recurrir a un tercero, como un trabajador social, un médico o un rabino de confianza, para ayudar a las familias a entablar conversaciones sobre el final de la vida. Medicare pagará las conversaciones sobre la planificación de la atención anticipada entre los médicos y los pacientes, por lo que es algo que debe considerar cuando acompañe a los miembros de la familia a sus citas médicas.

Otro recurso es el proyecto Hablar de la muerte en la cena, que ayuda a organizar conversaciones en grupo sobre la muerte, mediante invitaciones informativas que se envían a los invitados y temas de debate para los anfitriones. Junto con su marido, Sarah Benor, profesora de estudios judíos contemporáneos en el Colegio de la Unión Hebrea - Instituto Judío de Religión del movimiento reformista, organizó el evento Hablar de la muerte en la cena para unos amigos mientras sus hijos estaban de campamento. “Aunque se habla de la muerte, por la forma en que se organiza también se habla de la vida, de cómo quieres que te recuerden y de lo que quieres hacer en tu vida”, señaló. “Hablamos de las cosas por hacer antes de morir, y también hubo personas que habían perdido a sus padres u otros seres queridos que hablaron de sus pérdidas. Se habló un poco sobre la vida y un poco sobre el duelo, y un poco sobre cómo deseamos morir. Me hizo sentir más cerca de mis amigos escuchar sus experiencias sobre el duelo. Son cosas realmente personales, cosas que uno no comparte con muchas personas, así que supongo que fue una experiencia que nos unió, un ejercicio de fortalecimiento de la comunidad”.

Elizabeth Saiger se animó a organizar una conversación sobre el final de la vida para un grupo de padres de la guardería de su hija después de asistir a un seminario sobre cómo hacerlo a través de Ikar, su sinagoga en Los Ángeles. “Hablamos de cómo serían nuestros panegíricos, de lo que esperábamos que las personas dijeran de nosotros, y compartimos una historia o un momento que esperábamos que definiera quiénes éramos”, manifestó, y añadió: “Aunque creo que una conversación sobre las intervenciones médicas y la atención al final de la vida puede ser fructífera, estuvo bien avanzar un poco más y hablar de lo que valoramos”. Saiger y sus invitados crearon un vínculo tan sólido después del encuentro inicial que decidieron continuar con el grupo y, desde entonces, se reúnen todos los meses y abordan otros temas difíciles de tratar.

Estos temas no tienen por qué ser deprimentes, señala Melanie Levav, estudiante rabínica y capellán. “Ocuparse del tema de la muerte realza el carácter sagrado de la vida”, afirma.

Recursos que lo ayudarán a comenzar

Proyecto Hablar de la muerte en la cena

El sitio web le permite organizar una cena, invitar a los comensales mediante una carta personalizada, enviarles materiales de lectura relacionados para que se entretengan antes del encuentro, y seleccionar temas de conversación para ayudar a presentar el tema y por qué vale la pena hablar de él. También existe una edición del evento Hablar de la muerte en la cena: disponible para judíos.

Asistir a un Café de la Muerte

Se trata de un encuentro, generalmente de desconocidos, que se reúnen en torno a una taza de café y hablan sobre la muerte. No hay un guion formal que seguir; el objetivo es crear un espacio donde la gente pueda hablar de la muerte con el fin de valorar más la vida. Los trabajadores sociales suelen encargarse de organizar estas conversaciones. Puede consultar si existe este tipo de encuentro cerca de usted en la página web.

Folleto de los cinco deseos

Este documento ayuda a las familias a organizar estas conversaciones mediante preguntas específicas (que se deben responder y grabar) sobre la atención al final de la vida, como por ejemplo, quién quiere la persona que tome las decisiones de atención médica por ella, qué tipo de tratamiento médico quiere, cuán cómoda quiere estar y cómo espera que la traten.

Hablar con un rabino

Un rabino puede ayudarlo a iniciar estas conversaciones con los miembros de su familia y darle sugerencias sobre algunas “líneas iniciales” para comenzar estas conversaciones a partir de sus propias experiencias personales con sus seres queridos.

Proyecto Conversación

Si no conoce a un rabino, comience el proceso usted mismo mediante un proyecto como el Proyecto Conversación, que ofrece un kit de inicio para estas conversaciones.

Después de haber mantenido estas conversaciones, un sitio web como Gyst.com puede ayudarlo a redactar un testamento vital, un testamento patrimonial y a contratar un seguro de vida.

En MJHS, valoramos tanto a los cuidadores personales como a los profesionales y reconocemos el trabajo fundamental que realizan. Por ello, hemos creado estos recursos en línea para cuidadores para ayudarlo en este momento crucial de su vida.

Si necesita ayuda y apoyo adicionales para el cuidado de su ser querido, no dude en comunicarse con MJHS. Podemos recomendarle otras opciones de atención disponibles a través de uno de nuestros programas.

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